Het is voor anderen nog altijd moeilijk te begrijpen en voor te stellen hoe het is om chronisch ziek te zijn. En in mijn geval om ME/CVS te hebben.
Vanochtend kwam ik De Lepeltheorie tegen, geschreven door Christine Miserandino (Butyoudontlooksick.com). En dat wilde ik jullie graag laten lezen. Ik hoop dat ik door de behandeling waar ik nu mee bezig ben binnenkort meer lepels tot mijn beschikking te hebben!!
Mijn beste vriendin en ik zaten in de snackbar te praten. Toen ik wat medicijnen nam tijdens het eten van mijn snack zoals ik altijd deed, keek ze me aan en vroeg me zomaar uit het niets hoe het voelt om M.E./CVS te hebben en om ziek te zijn. Ik was ontzet, omdat ik dacht dat ze alles over M.E./CVS wist wat er bekend over was. Ze ging met me mee naar de doktoren, ze liep achter mx92n rolstoel, zag me overgeven in de badkamer, en ze zag me huilend van extreme vermoeidheid en de pijn, wat was er dan nog meer wat ze moest weten? Ze vroeg me hoe het voelde, niet lichamelijk, maar hoe het voelde om mij te zijn, om ziek te zijn. Hoe beantwoord je een vraag waar je voor jezelf nooit een antwoord op hebt kunnen vinden? Hoe leg je tot in detail uit hoe elke dag bexefnvloed wordt door je ziekte? En hoe geef je het duidelijkst de emoties weer waar een ziek iemand mee worstelt? Ik had het op kunnen geven, er een grap over kunnen maken zoals ik normaal gesproken zou doen en van onderwerp veranderen, maar ik herinner me dat ik dacht: als ik het niet probeer uit te leggen, hoe kan ik dan ooit van haar verwachten dat ze het begrijpt? Als ik het niet aan mijn beste vriendin uit kan leggen, hoe zou ik dan ooit mijn belevingswereld aan iemand anders kunnen uitleggen? Ik zou het op zijn minst moeten proberen.
Op dat moment werd de lepeltheorie geboren. Ik graaide alle lepels van de tafel en zelfs van andere tafels. Ik keek haar in de ogen en zei x93Hier ga je dan, je hebt M.E./CVSx94. Een beetje verbaasd keek ze me aan, zoals de meesten zouden doen als ze een boeketje lepels in de hand krijgen. Ik legde haar uit dat het verschil tussen ziek-zijn en gezond-zijn is dat een ziek mens keuzes moet maken en constant moet nadenken over dingen. De gezonden hebben de luxe van een leven zonder keuzes, een gift die de meeste mensen als vanzelfsprekend zien.
De meeste mensen starten de dag met onnoemelijk veel mogelijkheden en energie om te doen wat ze maar willen. Voor het grootste deel hoeven ze zich geen zorgen te maken over de effecten van hun bedrijvigheid. Dus voor mijn uitleg, gebruik ik de lepels om dit punt goed uit te kunnen drukken.
Ik wilde voor haar iets om vast te houden en voor mij om wat weg te kunnen nemen, omdat de meeste mensen met een chronische ziekte leven met het x93verliesx94 van het leven wat ze eerder wel hadden. Als ik de controle van het wegnemen van lepels had, dan zou ze weten hoe het voelt dat iemand of iets, in dit geval M.E./CVS, controle over je leven heeft.
Ik vroeg haar de lepels te tellen. Ze vroeg waarom en ik legde haar uit dat als je gezond bent, je verwacht een nooit ophoudend aantal lepels te hebben. Maar als je ineens de dag moet plannen, moet je precies weten met hoeveel lepels je de dag start. Het geeft ook geen garantie dat je er onderweg nog wat verliest, maar het helpt tenminste te weten hoe je start. Ze telde 12 lepels. Ze lachte en zei dat ze er meer wilde hebben. Ik zei x93neex94 en ik wist meteen dat dit spelletje zou werken, toen ze teleurgesteld keek (en we waren nog niet eens begonnen). Ik wil al jaren meer lepels en ik heb nog geen manier gevonden er meer te krijgen; waarom zou zij er wel meer hebben? Ik vertelde haar dat ze er altijd bedacht op moest zijn hoeveel ze er had, en hen niet te laten vallen omdat ze nooit mag vergeten dat ze M.E./CVS heeft.
Ik vroeg haar, haar dagelijkse bezigheden te vertellen, inclusief de simpelste dingen. Terwijl ze ratelde over alle dingen x96 ook leuke dingen x96 legde ik haar uit dat iedere bezigheid haar een lepel kost. Toen ze meteen over het op weg gaan naar haar werk begon, onderbrak ik haar en pakte een lepel af. Ik vloog haar zowat aan. Ik zei: x93Nee! Je staat niet zomaar op! Je moet je ogen openen en tot de ontdekking komen dat je te laat bent. Je hebt die nacht niet goed geslapen. Je moet uit bed kruipen en dan moet je voor jezelf iets te eten maken voordat je iets anders kan doen, want als je dat niet doet, kun je de medicijnen niet innemen en als je die medicijnen niet inneemt kun je net zo goed al je lepels voor die dag, en voor de volgende, opgeven!x94 Ik pakte snel een lepel af en ze realiseerde zich dat ze nog niet eens aangekleed was. Douchen kost haar een lepel, alleen maar voor het wassen van haar haren. Het hoog reiken van de armen tijdens het haren wassen kost haar waarschijnlijk meer dat 1 lepel, maar dat zei ik niet om haar niet bang te maken. Het aankleden kostte haar alweer een lepel. Ik stopte haar weer en brak iedere taak af om haar duidelijk te maken dat ze om ieder detail moest nadenken.
Ik denk dat ze het begon te begrijpen, terwijl ze in theorie nog niet eens op haar werk was, en nog maar 6 lepels over had. Toen legde ik haar uit dat ze de rest van haar dag precies uit moest stippelen, want als de lepels op zijn, zxedjn ze ook op. Soms kun je de lepels van morgen gebruiken, maar bedenk dan hoe moeilijk de volgende dag zal zijn met nog minder lepels. Ook moest ik haar uitleggen dat iemand die ziek is, altijd leeft met de gedachte dat morgen misschien een dag is dat je verkouden wordt, of een infectie krijgt, of vele andere dingen die voor een chronische zieke gevaarlijk kunnen zijn. Dus je wilt nooit met te weinig lepels komen te zitten, omdat je nooit weet wanneer je ze echt nodig hebt. Ik wilde haar niet deprimeren, maar ik moest realistisch blijven en jammer genoeg is voorbereid zijn op het ergste, deel van een normale dag voor mij.
We gingen door met de rest van de dag en langzaamaan leerde ze dat het overslaan van de lunch haar weer een lepel zou kosten, evenals het staan wachten op de trein, maar ook te lang doorwerken op de computer. Ze werd gedwongen keuzes te maken en over bepaalde dingen na te denken. Toen we bij het einde van haar zogenaamde dag kwamen, zei ze dat ze honger had. Ik sommeerde haar dat ze nog warm moest eten maar dat ze nog maar 1 lepel over had. Als ze zou koken zou ze geen energie (lepels) meer over hebben om de afwas te doen. Als ze uit eten zou gaan, zou ze misschien te moe kunnen zijn om veilig in de auto naar huis te rijden. Toen legde ik ook nog uit dat ik niet de moeite had genomen om in dit spel te verwerken dat ze zo misselijk zou zijn dat koken waarschijnlijk toch uit den boze was. Ze besloot soep te maken, omdat dat makkelijk was. Ik zei tegen haar dat het nog maar 19.00 uur was.
Zelden zag ik haar emotioneel en toen ik zag dat ze overstuur raakte, wist ik dat ik tot haar doordrong. Ik wilde niet dat mijn vriendin overstuur raakte, maar op hetzelfde moment was ik blij dat iemand mij eindelijk een beetje begreep. Ze had tranen in haar ogen en zei x93Christine, hoe doe je dat? Doe je dit werkelijk iedere dag?x94 Ik legde haar uit dat sommige dagen slechter gaan dan andere; sommige dagen heb ik meer lepels dan andere. Maar ik kan het niet laten verdwijnen en ik kan het ook nooit vergeten, ik moet er altijd aan denken. Ik had nog een reserve lepel in mijn hand. Ik zei simpelweg, x93ik heb geleerd om te leven met een reservelepel in mijn zak. Je moet altijd voorbereid zijn.x94
Het is moeilijk, en het moeilijkste wat ik heb geleerd is om het kalm aan te doen en niet alles te willen doen. Ik vecht hier iedere dag mee. Ik haat het buitengesloten te worden, thuis te moeten blijven terwijl ik weg zou willen gaan, dingen niet gedaan te kunnen krijgen omdat het niet gaat. Ik wilde dat ze de frustratie voelde. Ik wilde dat ze begreep, dat alles wat iedereen doet zo gemakkelijk gaat, maar dat het voor mij honderd kleine dingen zijn in een. Andere mensen kunnen simpel dingen doen, ik moet mijn eigen plan trekken en een strategie maken alsof ik een oorlog moet plannen. Deze levensstijl maakt het verschil tussen zieke en gezonde mensen. Voor gezonde mensen is er de wonderbaarlijke mogelijkheid, niet te denken maar te doen. Ik mis die vrijheid. Ik mis het nooit lepels te hoeven tellen.
Misschien realiseerde ze zich, dat ze nooit echt zou kunnen zeggen dat ze het ECHT helemaal begreep. Maar ze zou tenminste begrijpen waarom ik sommige avonden niet met haar ergens kan gaan eten, of dat ik niet naar haar kan gaan, maar dat zij wat vaker naar mij moet komen. Ik omhelsde haar en we liepen uit de snackbar. Ik had nog een lepel in mijn hand en ik zei: x93Ik ben gedwongen over alles wat ik doe na te denken. Weet je wel hoeveel lepels sommige mensen iedere dag verspillen? Ik heb geen ruimte voor weggegooide tijd, of weggegooide lepels, en ik koos ervoor deze tijd met jou te gebruiken.x94
Deze theorie is niet alleen van toepassing op M.E./CVS, maar geldt voor vele andere chronische ziekten of handicaps. Hopelijk wordt niet meer alles in het leven als vanzelfsprekend beschouwd. Ik ben er beroemd om geworden door tegen mensen te zeggen dat ze zich heel speciaal moeten voelen omdat ik wat tijd aan hen spendeer, omdat ze een van mijn lepels hebben gekregen.
